9 Fragen zu Ppms

Die Lebenserwartung bei primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) kann variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab, einschließlich des individuellen Krankheitsverlaufs, der allgemeinen Gesundheit und der Behandlungsmöglichkeiten. Im Durchschnitt haben Menschen mit PPMS eine ähnliche Lebenserwartung wie die allgemeine Bevölkerung, jedoch kann die Lebensqualität und die Fähigkeit zur Selbstständigkeit beeinträchtigt sein. Es ist wichtig, regelmäßig mit einem Arzt zu sprechen, um die persönliche Prognose und geeignete Behandlungsoptionen zu besprechen.

Die Lebenserwartung bei primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) kann stark variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab, einschließlich des allgemeinen Gesundheitszustands, der Schwere der Erkrankung und der individuellen Reaktion auf Behandlungen. Im Durchschnitt kann die Lebenserwartung bei Menschen mit PPMS etwas kürzer sein als bei der allgemeinen Bevölkerung, aber viele Menschen leben auch viele Jahre mit der Erkrankung. Es ist wichtig, dass der Betroffene regelmäßig ärztliche Untersuchungen und Behandlungen in Anspruch nimmt, um die Lebensqualität zu verbessern und mögliche Komplikationen zu minimieren. Eine genaue Prognose kann jedoch nur ein Arzt auf Basis der individuellen Situation geben.

Bei einem Gespräch mit der Physiotherapeutin über primär progrediente multiple Sklerose (PPMS) ist es wichtig, offen und klar zu kommunizieren. Hier sind einige Punkte, die du ansprechen könntest: 1. **Symptome und Beschwerden**: Beschreibe deine aktuellen Symptome, wie sie sich auf deinen Alltag auswirken und welche spezifischen Herausforderungen du hast. 2. **Ziele der Therapie**: Überlege dir, was du durch die Physiotherapie erreichen möchtest. Möchtest du deine Mobilität verbessern, Schmerzen lindern oder deine allgemeine Fitness steigern? 3. **Fragen zur Therapie**: Stelle Fragen zu den empfohlenen Übungen, der Häufigkeit der Sitzungen und den erwarteten Fortschritten. 4. **Bisherige Erfahrungen**: Teile mit, welche Therapien oder Übungen in der Vergangenheit hilfreich oder weniger hilfreich waren. 5. **Unterstützung im Alltag**: Frage nach Tipps, wie du die Physiotherapie in deinen Alltag integrieren kannst und welche Hilfsmittel eventuell nützlich sein könnten. 6. **Feedback**: Sei bereit, Feedback zu geben, wie du auf die Therapie reagierst, damit die Physiotherapeutin die Behandlung anpassen kann. Ein offenes und kooperatives Gespräch kann dazu beitragen, die bestmögliche Unterstützung zu erhalten.

Bei einem Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS (Expanded Disability Status Scale) von 6,5 ist die Gehfähigkeit bereits stark eingeschränkt – typischerweise ist dauerhaft eine Gehhilfe (z. B. Rollator) erforderlich, und längere Strecken sind kaum noch möglich. Wenn keine Kraftübungen gewünscht sind, können folgende Therapieübungen sinnvoll sein: **1. Mobilisation und Beweglichkeit:** - Passive und aktive Mobilisation der Gelenke (z. B. Schulter, Hüfte, Knie, Sprunggelenk), um Kontrakturen vorzubeugen. - Dehnübungen für verkürzte Muskelgruppen, insbesondere Waden, Oberschenkelrückseite und Hüftbeuger. **2. Koordination und Gleichgewicht:** - Sitzende Gleichgewichtsübungen (z. B. auf einem Pezziball oder Stuhl): Gewichtsverlagerungen, kleine Rumpfbewegungen. - Stehende Gleichgewichtsübungen mit Unterstützung (z. B. Halten am Geländer oder an der Therapieliege). **3. Atemtherapie:** - Atemübungen zur Verbesserung der Lungenfunktion und Vorbeugung von Sekretstau (z. B. tiefe Bauchatmung, Lippenbremse). **4. Funktionelle Übungen:** - Alltagsorientierte Bewegungsabläufe trainieren, z. B. Umsetzen vom Bett in den Rollstuhl, Transfers, An- und Ausziehen. - Bewegungsübergänge wie vom Sitzen zum Stehen (mit Unterstützung). **5. Spastikmanagement:** - Sanfte Dehnungen und Mobilisation zur Reduktion von Spastik. - Entspannungstechniken (z. B. progressive Muskelrelaxation, sofern möglich). **6. Sensomotorisches Training:** - Stimulation der Wahrnehmung, z. B. durch verschiedene Materialien unter den Füßen oder Händen. **Wichtige Hinweise:** - Die Übungen sollten individuell an die Fähigkeiten und Bedürfnisse des Patienten angepasst werden. - Überforderung und Ermüdung vermeiden. - Regelmäßige Pausen einplanen. **Quellen und weiterführende Informationen:** - [Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): Physiotherapie bei MS](https://www.dmsg.de/ms-behandeln/therapie/physiotherapie/) - [MS Therapie Konsensusgruppe: Physiotherapie bei MS](https://www.ms-therapie.de/physiotherapie/) Diese Vorschläge können mit der Physiotherapeutin besprochen und individuell angepasst werden.

Bei Patient*innen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5 (was einer Gehunfähigkeit ohne Hilfe, aber mit beidseitiger Unterstützung entspricht), können Schmerzen durchaus auftreten. Schmerzen bei MS sind vielfältig und können neuropathisch (durch Schädigung der Nervenbahnen), muskulär oder seltener auch durch andere Ursachen entstehen. Der Begriff „fasrig“ ist in diesem Zusammenhang jedoch unklar. In der medizinischen Terminologie wird „fasrig“ meist im Zusammenhang mit Gewebe (z.B. Narbengewebe, Muskelfasern) verwendet, aber nicht zur Beschreibung von Schmerzen. Falls damit gemeint ist, dass die Schmerzen ziehend, strangartig oder entlang von Muskelfasern verlaufen, wäre das eine mögliche Beschreibung von muskulären oder neuropathischen Schmerzen. Linksseitige, oberhalb (vermutlich des Rumpfes oder der Hüfte) lokalisierte Schmerzen können bei MS auftreten, insbesondere wenn bereits eine ausgeprägte Behinderung (EDSS 6,5) vorliegt. Häufige Ursachen sind: - **Neuropathische Schmerzen**: Brennend, stechend, elektrisierend, oft entlang von Nervenbahnen. - **Muskuläre Schmerzen**: Durch Spastik, Fehlbelastung oder Muskelverspannungen. - **Sekundäre Schmerzen**: Durch Immobilität, Fehlhaltungen oder Überlastung bestimmter Körperregionen. Fazit: Schmerzen oberhalb und linksseitig sind bei PPMS nicht ungewöhnlich, die genaue Schmerzqualität („fasrig“) sollte aber ärztlich genauer abgeklärt werden, um die Ursache zu bestimmen und gezielt zu behandeln. Bei unklaren oder neuen Schmerzen ist immer eine ärztliche Untersuchung ratsam, um andere Ursachen auszuschließen.

Ja, es gibt Erfahrungsberichte von Menschen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS). Viele Betroffene teilen ihre Erfahrungen in Foren, Blogs, auf Webseiten von Selbsthilfegruppen oder in sozialen Netzwerken. Solche Berichte geben Einblicke in den Alltag mit PPMS, den Umgang mit Symptomen, Therapien und die psychosozialen Herausforderungen. Einige Anlaufstellen für Erfahrungsberichte sind: - Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): [https://www.dmsg.de](https://www.dmsg.de) - Das MS-Forum: [https://www.ms-life.de/forum](https://www.ms-life.de/forum) - Erfahrungsberichte auf [ms-persoenlich.de](https://www.ms-persoenlich.de/leben-mit-ms/erfahrungsberichte/) - Blogs von Betroffenen, z.B. [https://ms-persoenlich.de/blog/](https://ms-persoenlich.de/blog/) Dort berichten Menschen mit PPMS über ihren Krankheitsverlauf, Therapieversuche, den Umgang mit Einschränkungen und ihre persönlichen Strategien im Alltag. Die Berichte können sehr unterschiedlich ausfallen, da der Verlauf und die Symptome von PPMS individuell verschieden sind.

Für jemanden mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5 (was bedeutet, dass Gehen nur mit Gehhilfe und begrenzter Strecke möglich ist), kann ein Buch, das sowohl inspiriert als auch praktisch ist, hilfreich sein. Empfehlenswert ist zum Beispiel: **"Mit MS leben: Mutmachende Geschichten und praktische Tipps" von Judith Hoersch** Dieses Buch enthält Erfahrungsberichte von Menschen mit MS, gibt praktische Tipps für den Alltag und vermittelt Zuversicht. Es ist leicht verständlich geschrieben und eignet sich gut für Betroffene und Angehörige. Alternativ, wenn Interesse an einem Roman besteht, der Mut macht und Lebensfreude vermittelt, ist auch **"Dienstags bei Morrie" von Mitch Albom** eine gute Wahl. Es handelt von Lebensweisheiten und dem Umgang mit schweren Krankheiten. Beide Bücher sind als Print und oft auch als Hörbuch erhältlich, was bei körperlichen Einschränkungen hilfreich sein kann.

Bei einem Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5, der nun starke Rückenschmerzen entwickelt, sollten mehrere Aspekte berücksichtigt werden: **1. Ursachenklärung:** Rückenschmerzen bei MS können verschiedene Ursachen haben, z.B. Muskelverspannungen durch eingeschränkte Mobilität, Spastik, Fehlhaltungen, Bandscheibenprobleme oder auch neuropathische Schmerzen. Eine genaue ärztliche Untersuchung (z.B. durch Neurologen oder Orthopäden) ist wichtig, um die Ursache zu klären. **2. Symptomatische Behandlung:** Je nach Ursache kommen verschiedene Maßnahmen infrage: - **Physiotherapie:** Gezielte Übungen zur Kräftigung und Entspannung der Rückenmuskulatur, Mobilisation und Haltungsschulung. - **Schmerztherapie:** Medikamente wie Paracetamol, NSAR (z.B. Ibuprofen), ggf. auch zentral wirkende Schmerzmittel oder Antikonvulsiva/Antidepressiva bei neuropathischen Schmerzen (z.B. Gabapentin, Pregabalin, Amitriptylin). - **Spastikbehandlung:** Falls Spastik beteiligt ist, können Muskelrelaxantien wie Baclofen oder Tizanidin helfen. - **Hilfsmittel:** Orthopädische Hilfsmittel (z.B. Sitzkissen, Rückenstützen) können die Belastung verringern. - **Physikalische Maßnahmen:** Wärme- oder Kälteanwendungen, Massagen, Elektrotherapie. **3. Interdisziplinäre Betreuung:** Eine Zusammenarbeit von Neurologie, Schmerztherapie, Physiotherapie und ggf. Psychologie ist oft sinnvoll. **4. Lebensstil und Selbstmanagement:** Regelmäßige Bewegung im Rahmen der Möglichkeiten, Vermeidung von Überlastung, ergonomische Anpassungen im Alltag. **Wichtiger Hinweis:** Starke, neu aufgetretene Rückenschmerzen sollten immer ärztlich abgeklärt werden, um schwerwiegende Ursachen (z.B. Frakturen, Infektionen) auszuschließen. Weitere Informationen zu MS und Schmerzmanagement findest du z.B. bei der [Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)](https://www.dmsg.de/). **Fazit:** Die Behandlung richtet sich nach der Ursache der Schmerzen und sollte individuell angepasst werden. Eine ärztliche Abklärung ist unerlässlich, um die richtige Therapie einzuleiten.

Bislang gibt es keine wissenschaftlichen Nachweise dafür, dass Ocrevus (Wirkstoff: Ocrelizumab) das Fortschreiten einer primär progredienten Multiplen Sklerose (PPMS) vollständig stoppen kann. Ocrevus ist das erste und bislang einzige zugelassene Medikament, das bei PPMS eine nachweisbare Wirkung zeigt, indem es das Fortschreiten der Behinderung im Vergleich zu Placebo verlangsamt. Die Zulassung von Ocrevus für PPMS basiert auf den Ergebnissen der sogenannten ORATORIO-Studie ([Quelle: NEJM, 2017](https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1606468)). In dieser Studie wurde gezeigt, dass Ocrevus das Risiko einer Behinderungsprogression im Vergleich zu Placebo signifikant reduziert. Allerdings wurde das Fortschreiten der Erkrankung nicht vollständig gestoppt, sondern lediglich verlangsamt. Zusammengefasst: Ocrevus kann das Fortschreiten der PPMS verlangsamen, aber es gibt keine Belege dafür, dass es die Erkrankung vollständig stoppen kann. Ein vollständiges Stoppen der Progression ist mit den derzeit verfügbaren Therapien nicht nachgewiesen.