13 Fragen zu Ppms

Die Lebenserwartung bei primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) kann variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab, einschließlich des individuellen Krankheitsverlaufs, der allgemeinen Gesundheit und der Behandlungsmöglichkeiten. Im Durchschnitt haben Menschen mit PPMS eine ähnliche Lebenserwartung wie die allgemeine Bevölkerung, jedoch kann die Lebensqualität und die Fähigkeit zur Selbstständigkeit beeinträchtigt sein. Es ist wichtig, regelmäßig mit einem Arzt zu sprechen, um die persönliche Prognose und geeignete Behandlungsoptionen zu besprechen.

Die Lebenserwartung bei primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) kann stark variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab, einschließlich des allgemeinen Gesundheitszustands, der Schwere der Erkrankung und der individuellen Reaktion auf Behandlungen. Im Durchschnitt kann die Lebenserwartung bei Menschen mit PPMS etwas kürzer sein als bei der allgemeinen Bevölkerung, aber viele Menschen leben auch viele Jahre mit der Erkrankung. Es ist wichtig, dass der Betroffene regelmäßig ärztliche Untersuchungen und Behandlungen in Anspruch nimmt, um die Lebensqualität zu verbessern und mögliche Komplikationen zu minimieren. Eine genaue Prognose kann jedoch nur ein Arzt auf Basis der individuellen Situation geben.

Bei einem Gespräch mit der Physiotherapeutin über primär progrediente multiple Sklerose (PPMS) ist es wichtig, offen und klar zu kommunizieren. Hier sind einige Punkte, die du ansprechen könntest: 1. **Symptome und Beschwerden**: Beschreibe deine aktuellen Symptome, wie sie sich auf deinen Alltag auswirken und welche spezifischen Herausforderungen du hast. 2. **Ziele der Therapie**: Überlege dir, was du durch die Physiotherapie erreichen möchtest. Möchtest du deine Mobilität verbessern, Schmerzen lindern oder deine allgemeine Fitness steigern? 3. **Fragen zur Therapie**: Stelle Fragen zu den empfohlenen Übungen, der Häufigkeit der Sitzungen und den erwarteten Fortschritten. 4. **Bisherige Erfahrungen**: Teile mit, welche Therapien oder Übungen in der Vergangenheit hilfreich oder weniger hilfreich waren. 5. **Unterstützung im Alltag**: Frage nach Tipps, wie du die Physiotherapie in deinen Alltag integrieren kannst und welche Hilfsmittel eventuell nützlich sein könnten. 6. **Feedback**: Sei bereit, Feedback zu geben, wie du auf die Therapie reagierst, damit die Physiotherapeutin die Behandlung anpassen kann. Ein offenes und kooperatives Gespräch kann dazu beitragen, die bestmögliche Unterstützung zu erhalten.

Bei einem Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS (Expanded Disability Status Scale) von 6,5 ist die Gehfähigkeit bereits stark eingeschränkt – typischerweise ist dauerhaft eine Gehhilfe (z. B. Rollator) erforderlich, und längere Strecken sind kaum noch möglich. Wenn keine Kraftübungen gewünscht sind, können folgende Therapieübungen sinnvoll sein: **1. Mobilisation und Beweglichkeit:** - Passive und aktive Mobilisation der Gelenke (z. B. Schulter, Hüfte, Knie, Sprunggelenk), um Kontrakturen vorzubeugen. - Dehnübungen für verkürzte Muskelgruppen, insbesondere Waden, Oberschenkelrückseite und Hüftbeuger. **2. Koordination und Gleichgewicht:** - Sitzende Gleichgewichtsübungen (z. B. auf einem Pezziball oder Stuhl): Gewichtsverlagerungen, kleine Rumpfbewegungen. - Stehende Gleichgewichtsübungen mit Unterstützung (z. B. Halten am Geländer oder an der Therapieliege). **3. Atemtherapie:** - Atemübungen zur Verbesserung der Lungenfunktion und Vorbeugung von Sekretstau (z. B. tiefe Bauchatmung, Lippenbremse). **4. Funktionelle Übungen:** - Alltagsorientierte Bewegungsabläufe trainieren, z. B. Umsetzen vom Bett in den Rollstuhl, Transfers, An- und Ausziehen. - Bewegungsübergänge wie vom Sitzen zum Stehen (mit Unterstützung). **5. Spastikmanagement:** - Sanfte Dehnungen und Mobilisation zur Reduktion von Spastik. - Entspannungstechniken (z. B. progressive Muskelrelaxation, sofern möglich). **6. Sensomotorisches Training:** - Stimulation der Wahrnehmung, z. B. durch verschiedene Materialien unter den Füßen oder Händen. **Wichtige Hinweise:** - Die Übungen sollten individuell an die Fähigkeiten und Bedürfnisse des Patienten angepasst werden. - Überforderung und Ermüdung vermeiden. - Regelmäßige Pausen einplanen. **Quellen und weiterführende Informationen:** - [Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): Physiotherapie bei MS](https://www.dmsg.de/ms-behandeln/therapie/physiotherapie/) - [MS Therapie Konsensusgruppe: Physiotherapie bei MS](https://www.ms-therapie.de/physiotherapie/) Diese Vorschläge können mit der Physiotherapeutin besprochen und individuell angepasst werden.

Bei Patient*innen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5 (was einer Gehunfähigkeit ohne Hilfe, aber mit beidseitiger Unterstützung entspricht), können Schmerzen durchaus auftreten. Schmerzen bei MS sind vielfältig und können neuropathisch (durch Schädigung der Nervenbahnen), muskulär oder seltener auch durch andere Ursachen entstehen. Der Begriff „fasrig“ ist in diesem Zusammenhang jedoch unklar. In der medizinischen Terminologie wird „fasrig“ meist im Zusammenhang mit Gewebe (z.B. Narbengewebe, Muskelfasern) verwendet, aber nicht zur Beschreibung von Schmerzen. Falls damit gemeint ist, dass die Schmerzen ziehend, strangartig oder entlang von Muskelfasern verlaufen, wäre das eine mögliche Beschreibung von muskulären oder neuropathischen Schmerzen. Linksseitige, oberhalb (vermutlich des Rumpfes oder der Hüfte) lokalisierte Schmerzen können bei MS auftreten, insbesondere wenn bereits eine ausgeprägte Behinderung (EDSS 6,5) vorliegt. Häufige Ursachen sind: - **Neuropathische Schmerzen**: Brennend, stechend, elektrisierend, oft entlang von Nervenbahnen. - **Muskuläre Schmerzen**: Durch Spastik, Fehlbelastung oder Muskelverspannungen. - **Sekundäre Schmerzen**: Durch Immobilität, Fehlhaltungen oder Überlastung bestimmter Körperregionen. Fazit: Schmerzen oberhalb und linksseitig sind bei PPMS nicht ungewöhnlich, die genaue Schmerzqualität („fasrig“) sollte aber ärztlich genauer abgeklärt werden, um die Ursache zu bestimmen und gezielt zu behandeln. Bei unklaren oder neuen Schmerzen ist immer eine ärztliche Untersuchung ratsam, um andere Ursachen auszuschließen.

Ja, es gibt Erfahrungsberichte von Menschen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS). Viele Betroffene teilen ihre Erfahrungen in Foren, Blogs, auf Webseiten von Selbsthilfegruppen oder in sozialen Netzwerken. Solche Berichte geben Einblicke in den Alltag mit PPMS, den Umgang mit Symptomen, Therapien und die psychosozialen Herausforderungen. Einige Anlaufstellen für Erfahrungsberichte sind: - Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): [https://www.dmsg.de](https://www.dmsg.de) - Das MS-Forum: [https://www.ms-life.de/forum](https://www.ms-life.de/forum) - Erfahrungsberichte auf [ms-persoenlich.de](https://www.ms-persoenlich.de/leben-mit-ms/erfahrungsberichte/) - Blogs von Betroffenen, z.B. [https://ms-persoenlich.de/blog/](https://ms-persoenlich.de/blog/) Dort berichten Menschen mit PPMS über ihren Krankheitsverlauf, Therapieversuche, den Umgang mit Einschränkungen und ihre persönlichen Strategien im Alltag. Die Berichte können sehr unterschiedlich ausfallen, da der Verlauf und die Symptome von PPMS individuell verschieden sind.

Für jemanden mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5 (was bedeutet, dass Gehen nur mit Gehhilfe und begrenzter Strecke möglich ist), kann ein Buch, das sowohl inspiriert als auch praktisch ist, hilfreich sein. Empfehlenswert ist zum Beispiel: **"Mit MS leben: Mutmachende Geschichten und praktische Tipps" von Judith Hoersch** Dieses Buch enthält Erfahrungsberichte von Menschen mit MS, gibt praktische Tipps für den Alltag und vermittelt Zuversicht. Es ist leicht verständlich geschrieben und eignet sich gut für Betroffene und Angehörige. Alternativ, wenn Interesse an einem Roman besteht, der Mut macht und Lebensfreude vermittelt, ist auch **"Dienstags bei Morrie" von Mitch Albom** eine gute Wahl. Es handelt von Lebensweisheiten und dem Umgang mit schweren Krankheiten. Beide Bücher sind als Print und oft auch als Hörbuch erhältlich, was bei körperlichen Einschränkungen hilfreich sein kann.

Bei einem Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5, der nun starke Rückenschmerzen entwickelt, sollten mehrere Aspekte berücksichtigt werden: **1. Ursachenklärung:** Rückenschmerzen bei MS können verschiedene Ursachen haben, z.B. Muskelverspannungen durch eingeschränkte Mobilität, Spastik, Fehlhaltungen, Bandscheibenprobleme oder auch neuropathische Schmerzen. Eine genaue ärztliche Untersuchung (z.B. durch Neurologen oder Orthopäden) ist wichtig, um die Ursache zu klären. **2. Symptomatische Behandlung:** Je nach Ursache kommen verschiedene Maßnahmen infrage: - **Physiotherapie:** Gezielte Übungen zur Kräftigung und Entspannung der Rückenmuskulatur, Mobilisation und Haltungsschulung. - **Schmerztherapie:** Medikamente wie Paracetamol, NSAR (z.B. Ibuprofen), ggf. auch zentral wirkende Schmerzmittel oder Antikonvulsiva/Antidepressiva bei neuropathischen Schmerzen (z.B. Gabapentin, Pregabalin, Amitriptylin). - **Spastikbehandlung:** Falls Spastik beteiligt ist, können Muskelrelaxantien wie Baclofen oder Tizanidin helfen. - **Hilfsmittel:** Orthopädische Hilfsmittel (z.B. Sitzkissen, Rückenstützen) können die Belastung verringern. - **Physikalische Maßnahmen:** Wärme- oder Kälteanwendungen, Massagen, Elektrotherapie. **3. Interdisziplinäre Betreuung:** Eine Zusammenarbeit von Neurologie, Schmerztherapie, Physiotherapie und ggf. Psychologie ist oft sinnvoll. **4. Lebensstil und Selbstmanagement:** Regelmäßige Bewegung im Rahmen der Möglichkeiten, Vermeidung von Überlastung, ergonomische Anpassungen im Alltag. **Wichtiger Hinweis:** Starke, neu aufgetretene Rückenschmerzen sollten immer ärztlich abgeklärt werden, um schwerwiegende Ursachen (z.B. Frakturen, Infektionen) auszuschließen. Weitere Informationen zu MS und Schmerzmanagement findest du z.B. bei der [Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)](https://www.dmsg.de/). **Fazit:** Die Behandlung richtet sich nach der Ursache der Schmerzen und sollte individuell angepasst werden. Eine ärztliche Abklärung ist unerlässlich, um die richtige Therapie einzuleiten.

Bislang gibt es keine wissenschaftlichen Nachweise dafür, dass Ocrevus (Wirkstoff: Ocrelizumab) das Fortschreiten einer primär progredienten Multiplen Sklerose (PPMS) vollständig stoppen kann. Ocrevus ist das erste und bislang einzige zugelassene Medikament, das bei PPMS eine nachweisbare Wirkung zeigt, indem es das Fortschreiten der Behinderung im Vergleich zu Placebo verlangsamt. Die Zulassung von Ocrevus für PPMS basiert auf den Ergebnissen der sogenannten ORATORIO-Studie ([Quelle: NEJM, 2017](https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1606468)). In dieser Studie wurde gezeigt, dass Ocrevus das Risiko einer Behinderungsprogression im Vergleich zu Placebo signifikant reduziert. Allerdings wurde das Fortschreiten der Erkrankung nicht vollständig gestoppt, sondern lediglich verlangsamt. Zusammengefasst: Ocrevus kann das Fortschreiten der PPMS verlangsamen, aber es gibt keine Belege dafür, dass es die Erkrankung vollständig stoppen kann. Ein vollständiges Stoppen der Progression ist mit den derzeit verfügbaren Therapien nicht nachgewiesen.

Ja, Schmerzen im unteren Rücken können bei primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) auftreten. Rückenschmerzen sind zwar kein typisches Leitsymptom der MS selbst, kommen aber bei vielen Betroffenen vor. Sie entstehen häufig indirekt durch Muskelverspannungen, Fehlhaltungen, Spastik oder Bewegungseinschränkungen, die im Verlauf der Erkrankung auftreten können. Auch eine verminderte Mobilität oder Veränderungen im Gangbild können zu Rückenschmerzen führen. Es ist wichtig, Rückenschmerzen ärztlich abklären zu lassen, um andere Ursachen auszuschließen und eine geeignete Behandlung (z.B. Physiotherapie, Schmerztherapie) einzuleiten.

Bei primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) können Rückenschmerzen verschiedene Ursachen haben, etwa Muskelverspannungen, Spastik, neuropathische Schmerzen oder Fehlhaltungen. Elektrostimulation, wie die transkutane elektrische Nervenstimulation (TENS), wird manchmal zur Behandlung von Schmerzen eingesetzt, auch bei MS-Patienten. Die Wirksamkeit von Elektrostimulation bei MS-bedingten Rückenschmerzen ist individuell unterschiedlich und wissenschaftlich nicht eindeutig belegt. Einige Betroffene berichten über eine Linderung, insbesondere bei muskulären oder neuropathischen Schmerzen, während andere keinen Nutzen verspüren. Die Therapie ist in der Regel nebenwirkungsarm, sollte aber immer in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen, um Kontraindikationen auszuschließen. Wichtig ist eine genaue Abklärung der Schmerzursache, da die Behandlung je nach Ursache unterschiedlich ausfallen kann. Neben Elektrostimulation können auch Physiotherapie, medikamentöse Therapie oder andere physikalische Maßnahmen sinnvoll sein. Weitere Informationen zu Elektrostimulation findest du z.B. bei [Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft](https://www.dmsg.de/) oder [MS-Docblog](https://www.ms-docblog.de/). Fazit: Elektrostimulation kann bei manchen Menschen mit PPMS und Rückenschmerzen helfen, ist aber kein Allheilmittel. Eine individuelle ärztliche Beratung ist wichtig.

Bei einer primär progredienten Multiplen Sklerose (PPMS) kann es leider zu plötzlichen Verschlechterungen der Gehfähigkeit kommen, wie du sie beschreibst. Das Anheben des Fußes (sog. „Fußheber-Schwäche“) ist ein häufiges Symptom. Übungen können helfen, die Muskulatur zu stärken und die Beweglichkeit zu erhalten, ersetzen aber keine ärztliche oder physiotherapeutische Behandlung. Eine einfache Übung zur Kräftigung des Fußhebers (Musculus tibialis anterior): **Fußheber-Übung im Sitzen:** 1. Setze dich auf einen Stuhl, die Füße stehen flach auf dem Boden. 2. Hebe die Zehen und den Vorderfuß langsam an, während die Ferse am Boden bleibt. 3. Halte die Position für 3–5 Sekunden. 4. Senke den Fuß langsam wieder ab. 5. Wiederhole die Übung 10–15 Mal pro Seite, 2–3 Durchgänge am Tag. **Wichtige Hinweise:** - Führe die Übung langsam und kontrolliert aus. - Bei Schmerzen oder Unsicherheit bitte sofort pausieren. - Eine gezielte Physiotherapie ist bei PPMS sehr zu empfehlen. Ein*e Physiotherapeut*in kann individuell angepasste Übungen zeigen und auf deine spezielle Situation eingehen. - Bei plötzlicher, deutlicher Verschlechterung sollte immer ein Arzt oder Neurologe kontaktiert werden, um andere Ursachen auszuschließen und die Therapie ggf. anzupassen. Weitere Informationen und Unterstützung findest du z.B. bei der [Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)](https://www.dmsg.de/). Diese Übung ersetzt keine medizinische Beratung. Bei Unsicherheiten oder Verschlechterung bitte immer ärztlichen Rat einholen.

Ein Patient mit Primär Progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5 sollte seine Beeinträchtigung im österreichischen Pfleggeldantrag möglichst klar, sachlich und konkret beschreiben. Der EDSS (Expanded Disability Status Scale) von 6,5 bedeutet, dass die Person dauerhaft auf eine Gehhilfe (z. B. Rollator) angewiesen ist und maximal 20 Meter ohne Pause gehen kann. Eine mögliche kurze Darstellung und Begründung könnte lauten: --- **"Ich leide an Primär Progredienter Multipler Sklerose (PPMS) mit einem EDSS von 6,5. Aufgrund der Erkrankung bin ich dauerhaft auf eine Gehhilfe angewiesen und kann maximal 20 Meter ohne Pause gehen. Ich benötige täglich Unterstützung bei der Körperpflege (z. B. Duschen, An- und Auskleiden), beim Toilettengang, bei der Mobilität innerhalb und außerhalb der Wohnung sowie bei der Zubereitung von Mahlzeiten. Zusätzlich bin ich auf Hilfe bei hauswirtschaftlichen Tätigkeiten angewiesen, da meine Kraft und Koordination stark eingeschränkt sind. Die Beeinträchtigungen bestehen dauerhaft und führen zu einem erheblichen Pflegebedarf."** --- Wichtig ist, die Einschränkungen im Alltag und den konkreten Hilfebedarf zu schildern. Es empfiehlt sich, die Angaben durch ärztliche Befunde und, falls vorhanden, ein aktuelles neurologisches Gutachten zu belegen. Weitere Informationen zum österreichischen Pflegegeld findest du auf den offiziellen Seiten des Sozialministeriums: https://www.sozialministerium.at/Themen/Pflege/Pflegegeld.html