Welches Buch ist für einen PPMS-Erkrankten mit EDSS 6,5 empfehlenswert?

Question

Welches Buch ist für einen PPMS-Erkrankten mit EDSS 6,5 empfehlenswert?

Antwort

Verwandte Fragen

Sind fasrige Schmerzen bei PPMS-Patienten mit EDSS 6,5 oberhalb linksseitig üblich?

Gibt es Erfahrungsberichte von PPMS-Erkrankten?

Accepted Answer

Für jemanden mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5 (was bedeutet, dass Gehen nur mit Gehhilfe und begrenzter Strecke möglich ist), kann ein Buch, das sowohl inspiriert als auch praktisch ist, hilfreich sein. Empfehlenswert ist zum Beispiel: **"Mit MS leben: Mutmachende Geschichten und praktische Tipps" von Judith Hoersch** Dieses Buch enthält Erfahrungsberichte von Menschen mit MS, gibt praktische Tipps für den Alltag und vermittelt Zuversicht. Es ist leicht verständlich geschrieben und eignet sich gut für Betroffene und Angehörige. Alternativ, wenn Interesse an einem Roman besteht, der Mut macht und Lebensfreude vermittelt, ist auch **"Dienstags bei Morrie" von Mitch Albom** eine gute Wahl. Es handelt von Lebensweisheiten und dem Umgang mit schweren Krankheiten. Beide Bücher sind als Print und oft auch als Hörbuch erhältlich, was bei körperlichen Einschränkungen hilfreich sein kann.

Accepted Answer

Bei Patient*innen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5 (was einer Gehunfähigkeit ohne Hilfe, aber mit beidseitiger Unterstützung entspricht), k... [mehr]

Accepted Answer

Bei Patient*innen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und einem EDSS-Wert von 6,5 (was einer Gehunfähigkeit ohne Hilfe, aber mit beidseitiger Unterstützung entspricht), können Schmerzen durchaus auftreten. Schmerzen bei MS sind vielfältig und können neuropathisch (durch Schädigung der Nervenbahnen), muskulär oder seltener auch durch andere Ursachen entstehen. Der Begriff „fasrig“ ist in diesem Zusammenhang jedoch unklar. In der medizinischen Terminologie wird „fasrig“ meist im Zusammenhang mit Gewebe (z.B. Narbengewebe, Muskelfasern) verwendet, aber nicht zur Beschreibung von Schmerzen. Falls damit gemeint ist, dass die Schmerzen ziehend, strangartig oder entlang von Muskelfasern verlaufen, wäre das eine mögliche Beschreibung von muskulären oder neuropathischen Schmerzen. Linksseitige, oberhalb (vermutlich des Rumpfes oder der Hüfte) lokalisierte Schmerzen können bei MS auftreten, insbesondere wenn bereits eine ausgeprägte Behinderung (EDSS 6,5) vorliegt. Häufige Ursachen sind: - **Neuropathische Schmerzen**: Brennend, stechend, elektrisierend, oft entlang von Nervenbahnen. - **Muskuläre Schmerzen**: Durch Spastik, Fehlbelastung oder Muskelverspannungen. - **Sekundäre Schmerzen**: Durch Immobilität, Fehlhaltungen oder Überlastung bestimmter Körperregionen. Fazit: Schmerzen oberhalb und linksseitig sind bei PPMS nicht ungewöhnlich, die genaue Schmerzqualität („fasrig“) sollte aber ärztlich genauer abgeklärt werden, um die Ursache zu bestimmen und gezielt zu behandeln. Bei unklaren oder neuen Schmerzen ist immer eine ärztliche Untersuchung ratsam, um andere Ursachen auszuschließen.

Accepted Answer

Ja, es gibt Erfahrungsberichte von Menschen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS). Viele Betroffene teilen ihre Erfahrungen in Foren, Blogs, auf Webseiten von Selbsthilfegruppen oder... [mehr]

Accepted Answer

Ja, es gibt Erfahrungsberichte von Menschen mit primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS). Viele Betroffene teilen ihre Erfahrungen in Foren, Blogs, auf Webseiten von Selbsthilfegruppen oder in sozialen Netzwerken. Solche Berichte geben Einblicke in den Alltag mit PPMS, den Umgang mit Symptomen, Therapien und die psychosozialen Herausforderungen. Einige Anlaufstellen für Erfahrungsberichte sind: - Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG): [https://www.dmsg.de](https://www.dmsg.de) - Das MS-Forum: [https://www.ms-life.de/forum](https://www.ms-life.de/forum) - Erfahrungsberichte auf [ms-persoenlich.de](https://www.ms-persoenlich.de/leben-mit-ms/erfahrungsberichte/) - Blogs von Betroffenen, z.B. [https://ms-persoenlich.de/blog/](https://ms-persoenlich.de/blog/) Dort berichten Menschen mit PPMS über ihren Krankheitsverlauf, Therapieversuche, den Umgang mit Einschränkungen und ihre persönlichen Strategien im Alltag. Die Berichte können sehr unterschiedlich ausfallen, da der Verlauf und die Symptome von PPMS individuell verschieden sind.